你知道蔡磊吗？这个京东的高管，年纪轻轻就得了渐冻症，人生就像开了个大玩笑。可他并没有屈服于命运的安排，相反，拼命跟死神赛跑，和病魔斗争了整整六年，打破了渐冻症患者通常只能活五年的“铁律”，如今依然坚强地活在我们面前。真是让人忍不住想问，他究竟是怎么做到的？
六年前，蔡磊还是京东的高管，风光无限，40岁的他事业蒸蒸日上，家庭幸福美满，刚刚有了一个可爱的儿子，生活简直是顺风顺水。然而，命运的残酷让他在2019年突然得知自己被诊断为渐冻症，医生告诉他，平均生存期不过五年。那一刻，他脑海一片空白，仿佛遭遇了晴天霹雳。
但蔡磊并不是那种遇到挫折就放弃的人。虽然京东的工作再也无法继续，但他并没有选择沉沦，而是立即作出了决定：与其等待死亡的到来，不如拼尽全力去抗争！他辞去了高管职务，将积蓄投入到医疗科技行业，注册了一家专注于渐冻症治疗的公司，誓要为自己和其他病友找到一线生机。
展开剩余80%创业本就不是一件容易的事，更何况他身体每况愈下，四肢逐渐失去控制。尽管如此，蔡磊依然不放弃，他四处联系国内外的专家，找到了一位专门研究渐冻症的教授，通过软磨硬泡终于说服了对方加入他的团队。2020年，尽管病情已经让他走路艰难，但他依旧拖着越来越沉重的身体参加了上百场融资会。每一次说到嗓子沙哑，他依然咬牙坚持。资金短缺时，他自己带头捐款，甚至家里的存款也一点点被耗尽。
他还开设了一个名为“渐愈互助之家”的平台，旨在让更多的渐冻症患者可以分享病情，交流经验。自己也泡在各种病友群里，半夜还查资料，了解最新的治疗进展。这些努力最终让他的平台成为了国内最大的渐冻症社区，帮助了成千上万的病友。
然而，蔡磊并不止步于此。直播带货那会儿正火，他也尝试过，但在一开始，虽然感动了不少人，但渐渐地，也有一些人开始冷嘲热讽，说他拿病情做噱头来炒作。蔡磊并没有理会这些闲言碎语，他的每一分收入都用来资助研究，投身更多的科研项目。
2021年，经过不断的努力，蔡磊终于获得了官方媒体的关注，并得到不少善心人士的捐助。尽管家庭的积蓄所剩无几，但他的项目却逐步有了起色。通过团队的不懈努力，他们建立了全国最大的渐冻症数据库，这对于新药研发来说，简直是无价之宝。
蔡磊的抗争背后，少不了一个人——他的妻子段睿。段睿比他小11岁，是个事业有成的女性，她拥有自己的会计事务所，手握药物发明专利，生活富足。2018年，当时还是单身的蔡磊，心情有些急迫，家里催着相亲，才认识了段睿。两人几乎没见几次面，蔡磊就直接求婚，段睿爽快答应，婚后他们迎来了儿子“小菜籽”，那时的日子，甜得像蜜。
然而，渐冻症的到来打破了这份甜蜜。段睿毫不犹豫地辞去高薪工作，陪着丈夫四处奔波，为他联系专家，整理资料，甚至学习如何做直播。2022年，蔡磊的病情恶化到呼吸困难，需要佩戴呼吸机，段睿也从不嫌弃，连夜学会操作设备，细心地照料他，甚至在直播间里陪伴他，笑着为网友介绍产品。
蔡磊的话越来越难听，甚至连他自己也开始用眼控仪打字与他人沟通。段睿为他分担了很多压力，不仅帮助他筹集资金，还联系公益组织支持他们的科研。夫妻俩的心拧成了一股绳，始终坚信有一天会找到治病的方法。
到了2024年，蔡磊的病情已经到了最糟的状态，他的体重掉了二三十斤，面容显得十分憔悴，连说话都含糊不清。但即使如此，他依然在央视的节目中用AI技术“开口”发表演讲。节目播出后，他感人的故事感动了无数人，捐款和支持也纷至沓来。
2025年5月，蔡磊更新了他的近况，已是47岁的生日，虽然身体依然虚弱，但他的状态明显好了很多，甚至可以用眼动仪和儿子轻松互动，开玩笑。这一切，都得益于他多年来的不懈努力和坚定信念。
六年前，医生说他活不过五年，但他硬是撑到了今天，渐冻症的平均生存期是三到五年，而他已经多活了这么久。身体被病魔限制了，但蔡磊的心灵却依然自由，他不仅活下来，还为更多病人带来了希望。六年过去了，他与团队建立的数据库已帮助了众多研究机构，新药的研发也有了进展。而蔡磊，早已不再是单纯的病人，而是一个活生生的希望。
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